عندما رأى والدا ستيفاني تورنر ابنتهما للمرة الأولى، كان شعورهما كأنهما تلقيا ضربة فأس على الرأس. كان جلد ابنتهما مغطى بقشور بنية متشققة تشبه حراشف السمك. وكانت الشقوق تتحول إلى التهاب جلدي يتحول عندها الجلد أحمر قرمزياً.
كانت المولودة الجديدة مصابة بمرض جلدي نادر اسمه harlequin ichthyosis. هذا المرض الوراثي يتسبب بتقشير الجلد نتيجة نمو الخلايا بشكل أسرع عشر مرات من الخلايا العادية. في هذه الحالة، يتشقق الجلد باستمرار، مضاعفاً خطر الإصابة بالتهابات. وقدّر الأطباء أنها لن تعيش أكثر من بضعة أيام.
لكن ستيفاني التي تعيش في مدينة أركنساس في الولايات المتحدة الأميركية، تبلغ من العمر الآن 23 سنة وهذا بحد ذاته معجزة ! بسبب مرضها، ليس لديها شعر ولا طبقة جلد سطحية. إنها لا تستطيع أن تعرق. كل يوم، عليها أن تنزع قطع الجلد التي تنفصل وتضع مرهماً خاصاً. تتذكر المرأة الشابة: " ذات يوم، سألني أحدهم إذا كان جسمي محروقاً كله "، وتكمل قائلة " عندما يكون الطقس حاراً، يجب أن أبقى في الداخل. إذا لم أفعل هذا، يتقرح جلدي ويصبح الألم غير محتمل ".
ولكن مرض ستيفاني لم يمنعها من أن تعيش حياتها. فقد التقت بكورتيس منذ ثلاث سنوات وأصبح زوجها بسرعة. لقد وقع هذا الأخير في غرامها فوراً. يروي كورتيس: " عندما التقيتها للمرة الأولى، لم أقل لنفسي إنها فتاة مصابة بمرض جلدي. بالنسبة لي، كانت بكل بساطة امرأة مدهشة. إنها ظريفة جداً وتحاول أن تبقى إيجابية دائماً ! ".
لتتويج حبهما، رغبت ستيفاني بإنحاب طفل. لم تخفها فكرة انتقال مرضها لطفلها مع أنه وراثي. لكي ينتقل هذا المرض، يجب أن يكون كلا الأبوين يحملان الجينة. بينما لم يكن كورتيس مصاباً. ومع هذا، الحمل قد يعرّض حياة ستيفاني للخطر.
لم يسجل الأطباء أي حالة حمل عند الأشخاص المصابين بهذا المرض. وأبدوا خشيتهم من أن يتسبب شد الجلد على مستوى البطن في التهابات خطيرة جداً تؤدي إلى وفاة ستيفاني. لكن مرة أخرى أثبتت هذه المرأة الشابة أن لا شيء يمكن أن يمنعها من تحقيق حلمها. في عمر 21 سنة، وضعت ابنها ويلي، الذي ولد بصحة جيدة !
منذ بضعة أشهر، قدمت إلى الحياة أيضاً الصغيرة أوليفيا، وأصبح لهذه العائلة ولدان. أصبحت ستيفاني حالة فريدة من نوعها : إنها الشخص الوحيد في العالم كله المصاب بهذا المرض والذي وصل إلى هذا العمر ! وستيفاني فخورة جداً بنفسها :" شيء رائع أن يكون لديّ ولدان سعيدان وبصحة جيدة ".
عاشت ستيفاني تيرنر ثلاث معجزات في خلال عشرين سنة فقط. ليس فقط تعايشت مع المرض، رغم كل التشخيصات المتشائمة، لكنها أيضاً ولدت طفلين رغم حجم المخاطرة.
عندما رأى والدا ستيفاني تورنر ابنتهما للمرة الأولى، كان شعورهما كأنهما تلقيا ضربة فأس على الرأس. كان جلد ابنتهما مغطى بقشور بنية متشققة تشبه حراشف السمك. وكانت الشقوق تتحول إلى التهاب جلدي يتحول عندها الجلد أحمر قرمزياً.
كانت المولودة الجديدة مصابة بمرض جلدي نادر اسمه harlequin ichthyosis. هذا المرض الوراثي يتسبب بتقشير الجلد نتيجة نمو الخلايا بشكل أسرع عشر مرات من الخلايا العادية. في هذه الحالة، يتشقق الجلد باستمرار، مضاعفاً خطر الإصابة بالتهابات. وقدّر الأطباء أنها لن تعيش أكثر من بضعة أيام.
لكن ستيفاني التي تعيش في مدينة أركنساس في الولايات المتحدة الأميركية، تبلغ من العمر الآن 23 سنة وهذا بحد ذاته معجزة ! بسبب مرضها، ليس لديها شعر ولا طبقة جلد سطحية. إنها لا تستطيع أن تعرق. كل يوم، عليها أن تنزع قطع الجلد التي تنفصل وتضع مرهماً خاصاً. تتذكر المرأة الشابة: " ذات يوم، سألني أحدهم إذا كان جسمي محروقاً كله "، وتكمل قائلة " عندما يكون الطقس حاراً، يجب أن أبقى في الداخل. إذا لم أفعل هذا، يتقرح جلدي ويصبح الألم غير محتمل ".
ولكن مرض ستيفاني لم يمنعها من أن تعيش حياتها. فقد التقت بكورتيس منذ ثلاث سنوات وأصبح زوجها بسرعة. لقد وقع هذا الأخير في غرامها فوراً. يروي كورتيس: " عندما التقيتها للمرة الأولى، لم أقل لنفسي إنها فتاة مصابة بمرض جلدي. بالنسبة لي، كانت بكل بساطة امرأة مدهشة. إنها ظريفة جداً وتحاول أن تبقى إيجابية دائماً ! ".
لتتويج حبهما، رغبت ستيفاني بإنحاب طفل. لم تخفها فكرة انتقال مرضها لطفلها مع أنه وراثي. لكي ينتقل هذا المرض، يجب أن يكون كلا الأبوين يحملان الجينة. بينما لم يكن كورتيس مصاباً. ومع هذا، الحمل قد يعرّض حياة ستيفاني للخطر.
لم يسجل الأطباء أي حالة حمل عند الأشخاص المصابين بهذا المرض. وأبدوا خشيتهم من أن يتسبب شد الجلد على مستوى البطن في التهابات خطيرة جداً تؤدي إلى وفاة ستيفاني. لكن مرة أخرى أثبتت هذه المرأة الشابة أن لا شيء يمكن أن يمنعها من تحقيق حلمها. في عمر 21 سنة، وضعت ابنها ويلي، الذي ولد بصحة جيدة !
منذ بضعة أشهر، قدمت إلى الحياة أيضاً الصغيرة أوليفيا، وأصبح لهذه العائلة ولدان. أصبحت ستيفاني حالة فريدة من نوعها : إنها الشخص الوحيد في العالم كله المصاب بهذا المرض والذي وصل إلى هذا العمر ! وستيفاني فخورة جداً بنفسها :" شيء رائع أن يكون لديّ ولدان سعيدان وبصحة جيدة ".
عاشت ستيفاني تيرنر ثلاث معجزات في خلال عشرين سنة فقط. ليس فقط تعايشت مع المرض، رغم كل التشخيصات المتشائمة، لكنها أيضاً ولدت طفلين رغم حجم المخاطرة.